制图:黄亚岚(元宝AI)
“我们需要生命教育，生老病死是自然规律。谈论死亡、规划终老，不是消极，而是对生命负责。”据多位专家观察，安宁疗护推广的最大障碍，主要是来自社会对于死亡问题的回避。6月26日，广东省卫生健康委印发《广东省安宁疗护服务项目指南》(以下简称《指南》)。据悉，这是全国第一部系统性规范安宁疗护服务项目内容的省级指南。上述服务内容包括症状评估、生存期评估、心理痛苦评估、生命回顾和善终准备等多方面。
救治
理解医学的局限性如何有尊严地告别
面对亲人生命的倒计时，“不惜一切代价抢救”是许多家庭的本能反应。然而，过度医疗带来的，往往是病人更剧烈的痛苦、更孤独的挣扎，如插管、气切、心肺复苏等创伤性抢救，以及家属目睹这一切后更深的无力与愧疚。
“这背后是巨大的观念冲突。”中山大学医学院程瑜教授一针见血地指出，“我们社会对‘死亡’太忌讳，总觉得‘抢救’就是‘孝’，‘放弃’治疗就是‘不孝’。没人教过我们，当医学无力回天时，如何有尊严、少痛苦地告别。很多家庭在‘必须做点什么’的焦虑中，反而让亲人承受了不必要的折磨。”
身为医生的郭艳汝也曾经历这样的认识转变。“我原来在麻醉科工作的时候，那时可能自己的成就感来自于你对患者的抢救，救过来了，医生的自信心马上就建立起来了，但如果救不回来，你会看到我们这一帮人可能连早饭都不愿意吃，垂头丧气的，就是因为我们的职业信念是我要治病救人，救死扶伤。”
随着转入安宁疗护科后，中山大学附属第七医院副主任医师郭艳汝谈及对于生命认识也在逐渐加深。“我收获更大的就是逐渐意识到，其实你能够帮助患者和家庭善终，同样也是医学，我甚至认为是一项更神圣的使命，因为如果这个患者无法善终，这个家庭会留下非常复杂的哀伤。”
郭艳汝注意到，很多时候，患者家属并不是有意过度医疗，他往往认为只要治疗就能够抢救过来，但其实医学真的是有限的，它只能够做到在能够救治的阶段把人拽回来。
郭艳汝进一步解释，生老病死其实是自然规律，到了临终的阶段，死亡是必然的过程。“我们能够改善的不是这个结果，我们能够改善和提升的是整个死亡的过程和质量数据。”
案例
个体的挣扎和慰藉安宁疗护并不意味放弃
“有的病人进入ICU，但救治率只有万分之一的机会。患者需要从头到脚插上各种管子，耳边都是机器的轰鸣声，家人也无法陪伴左右。”尽管有的患者已经评估为生存期的末期，但仍有孩子执意将其送往ICU。这样揪心的场景，郭艳汝见过很多次。
她记得，有一次在患者家属5分钟的探望时间里，有位母亲嘴里插着管子，无法发声。母亲的眼睛盯着孩子，急切地想告知什么。当小黑板递到她的手边，母亲用右手在小黑板歪歪扭扭地写了几个字“马上代(带)马(妈)回?”向孩子传达自己的意愿。当孩子读懂，“妈妈，你是想让我带你回家吗?”母亲点了一下头，如释重负地闭上了眼睛。
实际上，安宁疗护并不意味着放弃。“如果去的是安宁疗护病房，患者生存质量有所提高，生存期可能还会略有延长。在这里，你可以攥着他的手，在他耳边轻轻说话。”郭艳汝说道。
亲人的善终，对于留在世上的人来说，也同样是一场心灵的救赎。
“这些年，我接触过很多儿童肿瘤患者的家长，当孩子去世以后，妈妈往往很难走出来。”郭艳汝记得，自己曾追踪过一位孩子的妈妈，在孩子去世后，常达两年的时间失眠，大量掉头发，一直深陷其中。
但她发现，对于那些善终的孩子，家长往往更容易从悲伤中走出来，继续往前看，勇敢地生活。
指南
生存期、生活质量、社会需求评估我省率先提供安宁疗护路径
安宁疗护是指以终末期患者及其家属为中心，以多学科协作模式为患者提供身体、心理、社会和精神等方面的整合照护和人文关怀服务，减轻患者的痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，以达到逝者安详、生者安宁的目的。
正是为了应对这种困境，2024年11月26日，国家卫生健康委办公厅、国家医保局办公室联合印发《关于促进安宁疗护服务规范发展的通知》。
今年6月26日，广东省卫生健康委印发《广东省安宁疗护服务项目指南》(以下简称《指南》)。据悉，这是全国第一部系统性规范安宁疗护服务项目内容的省级指南。
从全国范围来看，广东省是率先对国家安宁疗护13项服务项目进行充实细化和规范的省份。从内容上看，《指南》从群众需求为导向、循证实践为支撑、政策落地为目标，打造了国内首个覆盖“评估-干预-预后”的临床实施路径，具有原始创新性。从时间上看，距离国家发布通知提出要求到落地仅半年实践，广东省《指南》的出台非常及时。
郭艳汝在回应南都记者时谈到，传统医疗中，对于患者心理精神层面以及以患者为中心的家庭需求的关注度并不够。“但在安宁疗护环节中，当患者进入晚期的状态时，我们会充分地与患者及家属交流，帮助其制定方案。这13项内容中，除了症状控制外，其他的12项几乎是在传统医疗体系里没有涉及的，包括生存期、生活质量、社会需求的评估，甚至包括对患者和家属心理痛苦的评估。”
就安宁疗护的定位，程瑜教授表示，尽管全国都在推进安宁疗护，但广东地区的安宁疗护模式特色在于以普惠性为主。“我们要建立与国情、文化传统及政治经济等多方面相适应的普惠性安宁疗护模式，从而实现惠及群众、政府兜底、社会参与、人民满意。”
而在更微观层面，目前安宁疗护的人才较为短缺。程瑜教授介绍，“安宁疗护事业还需要专业的医生、护士及社会工作人士、多学科团队人员参与，从而实现根据服务形式按需配备。这是指南推出的重要意义之一。”
探路
广东推动安宁疗护全面扩容去年底服务机构增至574家
近年来，广东省高度重视安宁疗护工作，积极着眼全省人口形势变化，主动谋划推动安宁疗护服务体系建设，高位部署、强势推动。2022年，将安宁疗护纳入《“十四五”广东省老龄事业发展和养老服务体系建设规划》。2023年，首次将安宁疗护写入广东省委省政府“一号文件”，纳入卫生健康高质量发展的重要内容。2024年，广东省卫健委开展多轮安宁疗护调研，提出在广东省率先建立普惠性安宁疗护体系的政策性建议。
在此期间，广东省积极探索服务模式。各试点单位立足自身优势，协调多方资源，实践探索出多种服务模式，例如上下级机构转诊和医联体模式、“全院一张床”共同照护模式、中大七院和东莞市三院作为三甲医院提供安宁疗护模式……
截至2024年底，广东省可提供安宁疗护服务的综合医院、基层医疗机构增至574家，其中综合医院386家、基层医疗机构188个，安宁疗护床位5000余张，初步形成了社区、居家、机构相结合，主体多元、形式多样的安宁疗护服务体系。
对于下一步的工作重心，广东省卫健委方面透露，以《指南》为指引，推动广东省安宁疗护全面扩容。计划到2027年，全省每个县(市、区)至少设立1个安宁疗护病区，引导支持二级以下医疗机构的老年医学科、肿瘤科、疼痛科等科室设置安宁疗护病房，广泛开展安宁疗护服务，初步建成覆盖全省、惠及城乡的安宁疗护服务体系。
在服务价格上，2025年5月28日，省医保局官网上刊发了《广东省医疗保障局关于对综合诊查类价格项目及拟定价格公开征求意见的公示》，对省安宁疗护服务价格收费最高限价定为260元/日。
采写:南都记者伍月明通讯员粤卫信
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